Moment, w którym lekarz mówi rodzicom: „wyczerpaliśmy możliwości leczenia”, należy do najtrudniejszych w życiu rodziny. Właśnie wtedy pojawia się propozycja objęcia dziecka bezpłatną, stałą opieką hospicjum domowego.

Pierwsza reakcja rodziców bywa trudna – pojawia się lęk, poczucie ostateczności, przekonanie, że to już koniec. Tymczasem hospicjum nie oznacza końca, ale przejście od leczenia choroby do troski o jakość życia dziecka. Medycyna paliatywna potrafi skutecznie leczyć objawy choroby. Lekarze, pielęgniarki i fizjoterapeuci pomagają opanować ból i wiele innych objawów. Cel to sprawić, aby życie chorego dziecka było możliwie jak najlepsze.

Jakość i bezpieczeństwo

– W hospicjum nie skupiamy się na śmierci, lecz na życiu – mówi „Niedzieli” Beata Biały, rzeczniczka prasowa Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. – Wiemy, że przy nieuleczalnych chorobach życie dziecka bywa krótsze niż zdrowych rówieśników, ale nie prognozujemy jego długości. Najważniejsza jest jakość. To, aby każdy dzień był przeżyty bez bólu, w poczuciu bezpieczeństwa i bliskości.

Ważny jest powrót dziecka do domu, rodzeństwa, ulubionych zabawek, ukochanego psa czy kota. Zespół hospicjum – lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownicy socjalni, kapelan i wolontariusze – stwarza warunki bezpieczne w tej trudnej sytuacji.

Opieka obejmuje wsparcie medyczne, psychologiczne i socjalne. Rodzice wychowujący ciężko chore dziecko często zmagają się z problemami finansowymi czy formalnymi, w których pomaga pracownik socjalny. Rodzeństwo może uczestniczyć w grupach wsparcia. Kapelan odwiedza rodziny, które pragną duchowej pomocy.

Po śmierci dziecka hospicjum nie opuszcza rodziny. Może ona korzystać z grup wsparcia w żałobie tak długo, jak tego potrzebuje.

– Zdarza się również, że stan dziecka poprawia się na tyle, iż opieka hospicjum nie jest już konieczna – zauważa rzeczniczka. – Wówczas pacjent wraca pod opiekę lekarza rodzinnego, a gdy choroba ponownie się zaostrzy, może znów skorzystać z pomocy hospicjum.

Szczególną formą pomocy jest hospicjum perinatalne. Towarzyszy ono rodzicom już w czasie ciąży, gdy badania wskazują na nieuleczalną chorobę dziecka. Diagnoza przekazywana jest w obecności psychologa, aby rodzice od pierwszej chwili nie pozostali sami. Otrzymują oni wsparcie medyczne, psychologiczne i pomoc w organizacji porodu w godnych warunkach.

– W hospicjum staramy się spełniać marzenia dzieci – dodaje Beata Biały. – Jedna z pacjentek marzyła, aby polecieć samolotem i zobaczyć morze. Udało się zorganizować podróż. Dziewczynka wróciła szczęśliwa, a zdjęcia z wyprawy do dziś przypominają, jak wiele radości może przynieść spełnione marzenie.

Podziękowanie i zaufanie

Zdarza się, że podczas pogrzebu rodzice dziękują zespołowi hospicjum za pomoc w najtrudniejszym czasie. Dla pracowników i wolontariuszy to wzruszające potwierdzenie sensu ich pracy.

Fundacja WHD utrzymuje się głównie z 1,5% podatku i darowizn. – Nigdy nie mamy pewności finansowania – mówi rzeczniczka. – Taki jest urok organizacji pozarządowych. Ale dzięki ludziom, którzy rozumieją naszą misję i nam ufają, od ponad 30 lat działamy dla nieuleczalnie chorych dzieci. I wierzę, że będziemy to robić jeszcze bardzo długo.